Artikelserie om ADHD

Lägger in en länk om hur barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder upplever sin vardag.

Många artiklar handlar om skolsituationen.
Jag vet att många kommuner "slår sig för bröstet" och tycker att dom hanterar dessa elever alldeles utmärkt.

Jag måste då ställa mig frågan? Varför mår då så många elever så fruktansvärt dåligt, och misslyckas hela tiden?
Jag får inte ihop den ekvationen.

Jag blir bara otroligt sorgsen, och bedrövad för att kommuner väljer att blunda för verkligheten. Verkligheten är inte ett papper, ett resultat på skrivbordet. Verkligheten är där vi lever, varje dag, den vi upplever, den som ger oss erfarenhet, både i med- och motgång.

Jag har min egen verklighet, en verklighet som ingen annan kan ta ifrån mig. DU har din verklighet, den kan ingen ta ifrån dig heller.

Arbetar du inom en myndighet, så tänker jag att du behöver svälja din stolthet, att DIN myndighet kanske inte lyckas så bra. För om DIN myndighet lyckas med ert uppdrag, så hade ju ingen varit missnöjd. Eller hur?
Inte ens jag....

En förlorad elev, är en för mycket.

Ingen skulle bli gladare än jag, den dagen förtvivlade föräldrar slutar höra av sig till mig. För den dagen, har kommunen lyckats med sitt uppdrag.

Här kommer länken:
http://nhp.se/artikelserie


Ha en underbar lördag ;)


Attitydkampanjen (H)järnkoll

Jag har nog mer att stå i än jag själv är medveten om ;) (ovanligt eller hur)

Nu är det fokus på kampanjen (H)järnkoll där jag medverkar i egenskap av attitydambassadör.

Kampanjen drog igång i måndags då vi var på kungsportsplatsen och delade ut material till stressade människor i farten. Kampanjen går också på tv4 och tv5 i reklampauser runt om i landet, så håll ögonen öppna.

I morgon kommer vi återigen att stå på kungsportsplatsen då vi även kommer att ha ett levande bibliotek. Där kan man låna en "bok"-person som kan berätta om sina erfarenheter.

Här kan ni se handisamns reklamfilm:

http://www.hjarnkoll.org/




Mycke o stå i ;)

Jag saknar ju min blogg helt klart, för jag tänker på den ofta.
Men jag hinner inte med riktigt, har så många saker på min "att-göra-lista"

Idag har jag ägnat hela dan åt att borra och skruva upp hyllor i tvättstugan.

Jag ska ju få plats med allt på VÄLDIGT mycke mindre yta. Men det går med noga planering och en jädra vilja, som jag har en hel del av ;)

Snart drar attityduppdraget igång ordentligt. På måndag ska jag på en träff, där vi ska öva lite mer på intervjusituationer, och så ska vi planera inför mediakampanjen som kommer, med start 8 maj.

Jag ska också gå en utbildning till hjälpmedelsambassadör, och vi kommer då att få en väska med lite material, olika hjälpmedel osv, så vi har något att visa upp.

Jag kommer att rikta in mig på vardagen, och det som "inte syns".
Det många får höra som "du som är så duktig, du har väl inga svårigheter", är jag urless på.
Det är ett slag under bältet att få såna kommentarer.

När det gäller hjälpmedel vill jag fokusera dels på skolan, och dels på familjer där både föräldrar och barn har svårigheter inom npf.

Jag kommer tillbaka med mer info, va så säker ;)

Nu känns det som jag kommer att kunna använda mina kunskaper och erfarenheter på ett konstruktivt sätt.

Det ska bli "skit"kul ;)

se ya

Det sägs att alla män har asperger...

Ja, det brukar låta så, lite sådär skämtsamt.

Men är det kul egentligen???

Möjligen, för dom som inte vet vad asperger är.

För andra, är det inte kul alls, det är ett hån.

Att ha asperger, är inte att vara karl. Nähe *asg*... tack o lov...
Om asperger är samma sak som att vara karl, ja då vill jag då fan inte ha den diagnosen alls.

Möjligen retar jag upp en eller annan nu, men då får jag stå för det.

Men ni vet, asperger .... ja, tolka bokstavligt, ja, säga bokstavligt, hrmmm... tja eeeh, (som rektorer brukar säga i brist på annat)

Men i alla fall, det är fredag, ja... eeeh, och ni vet, eeeeh..... jag ska göra det enkelt för er alla.....
Alltså karlar har inte asperger per automatik, dom karlar som har asperger, ja dom är ju helt okej, men dom feldiagnostiserade aspergerkarlarna, ja DOM.... akta er noga för dom... jisses say no more...

;)

Min son har asperger, helt garanterat... o han är inte en av dom där "karlarna"...

okej... say no more....


Pssss... sen finns det ju psykopater oxå.... dssssss



NT-folket måste lära sig att anpassa sig

Jag gör allt som står i min makt varje dag för att få sonen till skolan.

Men det går inte, han är livrädd helt enkelt. Han tycker inte om nya situationer eller förändringar. Det hör ju liksom ihop med hans funktionshinder.

Jag och väninnan tog en fika igår, och vi pratade om hur många det är som tycker man ska anpassa sig hela tiden.

Man måste lära sig förändringar, överraskningar etc. När man har diagnoser inom npf så är det något som ofta är omöjligt att klara. Och en hemlighet jag kan berätta -  - - det GÅR inte att lära sig hantera förändringar. Eftersom en förändring är en ny förändring varje gång det sker.

Dom människor som inte har dessa svårigheter och således kan klara en förändring, varför kan då inte DOM anpassa sig????

Det undrade väninnan, och DET undrar då jag med.
Varför pratas det hela tiden om att människor med npf måste lära sig att anpassa sig? När ska NT-folket anpassa sig efter våra svårigheter?

För vem vet vad som egentligen är "normalt", npf eller NT -  kanske kan det vara så enkelt att NT-folket behöver anpassa sig till struktur, förberedelse och planering?

Det vill vi ha, för att slippa överraskningar och annat kaos. En stilla undran - vill inte ALLA ha struktur, förberedelse och planering??

Vem ska anpassa sig till vem, och vad egentligen??

Varför göra det svårare än det är?


Bota autism - gör en ny utredning

Yngste sonen gjorde ju om sin utredning i höstas. Och resultaten blev ju nåt helt annat. Han fick mycket bättre resultat denna gången, även om han har en ojämn begåvning.
Verbalt ligger han under normalspannet, visuellt ligger han över.

Men i alla fall, vi hade skolkonferens idag. Det var inte så mycket fokus på skolarbete eftersom han inte är mottaglig. Han totalvägrar ju äta i skolan, och tar inte heller näringsdryckerna där, så vi är tillbaks på ruta noll.
Hans tvång har dessutom förvärrats och jag går på knäna. Jag klarar inte detta.

Psykologen som gjorde utredningen säger att hans tvång ligger i hans autistiska drag, ja, för autism har han ju inte?!?!?
Nä, den diagnosen fick han ju för bara 2,5 år sen.

Senare ringer läkarn från tvångsenheten, och säger att han inte har nån autism överhuvudtaget. Han har OCD, punkt slut.
Och jag fattar ingenting, nu får dom bestämma sig. Det vore ju också bra om dom håller sig till samma diagnoser, det blir liksom lättare då allting.

Så nu har vi botat autismen, den är plötsligt borta???
Jag vet inte vad jag ska tycka. Hans sätt att tolka sin omgivning  faller inom autismspektrat, tycker åtminstone jag. Men jag är ju bara mamma... hmpf

Han kan inte genomgå tvångsbehandling som det ser ut nu, han är inte mottaglig. Han måste gå upp i vikt.
Dom har vid flera tillfällen pratat om medicin för att dämpa tvången, men jag har vägrat. Jag tycker inte att det är lösningen på problemet.

Men jag får nog ge mig nu. Jag klarar inte upp det här. Jag kan inte säga att jag inte orkar, och sen vägra lösningar.
Dom vill ge han zoloft. Det var väl inte första valet. Dom ville ge han något som ökar hungern drastiskt. Men jag tror inte han skulle äta i skolan för det. Det skulle bara bli fruktansvärt plågsamt för honom och gå omkring och vara vrålhungrig.
Att han inte är det redan förstår jag inte, men men...

När jag läser om zoloft och biverkningar, mår jag då inte bättre. Och sånt ska man ge till barn??

Jag vet inte.... men vad ska jag göra...


När ska nån fråga om JAG orkar???

Nog ska man orka mycket, mest hela tiden. Och man gör det också av nån outgrundlig anledning.
Man ställer sina barn främst i alla lägen, även om man kryper fram, så går barnen först.

Men när ska nån lite försiktigt undra "ORKAR du det här"??
Men den frågan kommer aldrig, för det är ju så, att du SKA bara orka som förälder, i alla jävla lägen.

Efter en hel dag hemma med sjuk dotter så är jag TOTALT utpumpad. Nja, sjuk och sjuk, det är ju en definitionsfråga.
Var på akuten med henne igår i 3 timmar som sagt, och blev tvungen att åka idag igen för att ta en ny sänka.
Hade jag inte med all säkerhet vetat att hon förmodligen har en bakterie och behöver penicillin så hade jag inte åkt till akuten igår. Jag åker inte i onödan det vill jag lova.

Men jag är ju BARA förälder, som ska orka allting hela tiden. Jag kan inte VETA något, åtminstone kan jag inte veta mer än proffisionen. Absolut inte.
Så 45 minuter till i väntrummet idag, TROTS dom lovade igår att hon skulle få komma in direkt för att ta provet.
45 minuter för att få det bekräftat som jag redan visste dagen innan. Sänkan hade skjutit i höjden så javisst klart hon ska ha penicillin lilla damen. MEN JAG SA JU DET IGÅR!!!!
Men vad vet jag .... jag är ju bara förälder.
Varför skriver man ut den vidrigaste penicillinen av alla??? Jag VET att kåvepenin är effektivast. Jomen, jag VET ibland... men såklart det har ju läkarna upplyst mig om, så då VET jag ju inte egentligen.... det var ju bara info...
Den är jättegod, fruktsmak... mmmmmmm kardemumma.
Har dom smakat själva nån gång? Troligen inte. Men jag smakade, och den smakar inte FRUKT, den smakar själva FAN.

Jag orkar inte truga i henne den 3 gånger om dan i 10 dagar, det går aldrig. Trots hon är tapper och verkligen försöker, så klarar hon det bara inte. Jag kan inte mamma, jag kan bara inte den e så stark....
Jag får åka i morron igen och be dom ge mig en annan, det är i alla fall bättre än ingenting.

Läkaren från tvångsenheten ringde för en stund sen. Läget är kritiskt. Vikten har stått still i 3 veckor. Det som började så bra, han gick upp 3 kilo dom första 2 veckorna.
Men nu strular han med näringsdryckerna i skolan, och vi måste lösa detta.

Det bästa förslaget just nu. Halvdagar i skolan och indragen medicin.
Det innebär att jag kommer att få be om en remiss till psyket inom den närmsta veckan. För eftersom det inte är någon som frågar mig om jag orkar, så jag uppriktigt kan svara och säga, att NEJ, det här funkar inte.
Självklart vill jag att mitt barn ska må bra och ha det bästa, men om det blir på bekostnad av mig i första hand, så får ungen ingenting. För vem tar hand om det då??

Vet ni hur kul det är med en hormonstinn tonåring med 32 st myrstackar á la skogsmyror i baken??
Förmodligen vet många som läser här, att DET är ett HELVETE!!!
Och vet ni, dom där 32 myrstackarna har han i baken MED medicin.... behöver inte säga mer.

Så utan medicin kommer det sluta med att han inte klarar att vara i skolan överhuvudtaget, om jag inte ska behöva åka och hämta honom stup i ett.
Jag har själv förmiddagar med KBT, boendestöd, arbetsterapeut etc etc...
Och jag brukar vara helt slutkörd efteråt och behöver få vila en stund innan alla barn ramlar in genom dörrn.
När ska jag hämta andan om jag ska ha en tonåring hemma, som jag kommer att hamna i krig med varenda gång jag ska få honom att komma och äta???

Han har inga problem med att äta hemma, men jag ska först och främst få honom till matbordet, och det är just det som är det stora problemet. Sen är det väl inga problem. Sen ska jag då dessutom sitta med honom så han inte halkar ännu mer efter i skolan, för det vill man ju inte. Och betänk då, att om det är ett mindre världskrig att få honom att göra läxor med medicin, hur är det då utan?

Man ska självklart inte måla fan på väggen innan. Men i det här fallet gör jag det, för det kommer inte att fungera. Inte utan att jag ramlar ihop i en urvattnad lortig hög nånstans. Men det kanske är så det måste bli, eftersom alla verkar tro att det är SÅÅÅÅ satans enkelt att leva hemma med barn med npf.

Det är så mycket fokus på skolan, och vad som inte funkar och hur man ska göra det bättre, det är så himla mycket fokus på mediciner och diagnoser och IQ-resultat inom sjukvården.
Men hemma då ska man lösa allt, det är ingen som pratar med en om vad olika lösningar kan få för konsekvenser på hemsituationen. För våra barn är rena rama änglarna hemma, dom gör precis som man säger mest hela tiden, dom kommer upp i tid på morron, dom äter snällt sin frukost, sen går dom utan tjat och borstar sina tänder...

Dom kommer alltid hem direkt efter skolan, och ger sin snälla energifyllda mamma en stor kram och säger att dom älskar en och frågar samtidigt om dom kan hjälpa till med disken, eller kanske dammsuga, eller jo och det händer alltför ofta att dom vill lära sig hur tvättmaskinen funkar också så dom kan tvätta in i mellan för att avlasta den där mamman som har all tid och energi i världen.

Dom gör läxorna långt i förväg, läser på inför prov som kommer längre fram, och gör klart alla sina projektarbeten direkt.
Dom går snällt och duschar utan att man behöver säga till, och dom hänger upp den blöta handduken efter sig på kroken i badrummet, kläderna lägger dom i rätt tvättkorg efter färg, tänderna borstas utan knog, och dom går snällt och lägger sig kl 21 och släcker genast lampan då dom förstår att dom behöver sin sömn för att orka med en ny skoldag dagen därpå.

Så här rullar det ju på så bra, så självklart kan jag förstå att det inte är någon som tycker det är några konstigheter att en förälder ska stå till pass när läkarn anser att ett barn bara ska gå halvdagar i skolan och klara sig utan medicin.

Men JAG då??? Om jag hade haft ett arbete nu, vad hade dom gjort då? Skulle jag ta semester halva dagarna då? och vilken arbetsgivare skulle ställa upp på de?
Jag är inte sjukskriven för att vara hemma med barnen, jag är sjukskriven för min egen skull, för att jag har väldigt mycket att jobba med innan jag kan klara av ett arbete.
Hur ska jag kunna jobba med detta samtidigt som jag ska ha barn hemma?
Det kommer ju bara ta längre tid för mig att komma ut i arbete, men såklart det gör ju ingenting. Det är alldeles gratis att ha slutkörda föräldrar hemma.

Jag kan inte gå med på detta, det måste finnas en annan lösning. Jag kommer inte att orka, det vet jag. Men vad fan ska jag göra? Vem lyssnar på en mamma, för hon vet ju aldrig bäst....
Gör nu som läkarn säger och bränn ut dig fullständigt samtidigt som du gör dig ovän med ditt barn.....

Det är inga problem, jag är ju bara förälder, och då ska man orka allt.....


Va fan nu har det försvunnit en dag till???

Jag förstår absolut ingenting. Det är nån jävel som skruvar fram klockorna hela tiden, jag hinner för jösse namn inte stiga ur sängen på morron förrän jag ska lägga mig igen??!?

Igår var jag i väg på länsföreningens första årsmöte. Det kommer att hända en del spännande under detta första året, återkommer om det när jag har mer info ;)

Olyckligt nog tappade vi vår bästaste kassör, så då skulle det väljas ny. Och kan ni fatta, då tittar dom på MIG!!!!??!?!
Ha, vilket skämt. Nog för att jag har järnkoll på pengar, men det ger mig fullständig superångest varje gång och för o inte tala om alla satans papper man ska hålla reda på. Och vet ni *viskar* jag tycker inte om papper....  för dom ligger aldrig där dom ska nämligen. Dom struntar ju fullständigt i vad jag säger om att hoppa in o sätta sig på plats i nån fin pärm (papprena alltså)
Har papper öron??
Uppenbarligen inte...

Jag totalvägrade i alla fall, och känner mig mäkta stolt o duktig. För bara några månader sen hade jag sagt att visst jaja, jag fixar, apseluuut....
Men nä, jag fixar inte alls. Det räcker så bra som det är.
Då blev jag vald till Vice ordförande. Passar mig utmärkt, känns inte alls lika ångestladdat.

Nu är det så att hörru Nollkoll Carlsson, du som bor där nere i regionerna... (ja alltså inte DOM nedre regionerna då, för där bor du väl inte)
Men skulle du nu inte va så god att föra in lite av din energi i lokalföreningen där???
Det behöver komma in lite friska fläktar nu faktiskt.
Och glöm för guds skull inte bort nu att det är årsmöte i din lokalförening nästa lördag 7/3 kl 14. Se nu till o åk på de ;)

Idag har jag tillbringat 3 timmar på akuten med döttrar. Min äldsta har hostat från o till i 3 veckor, och plötsligt får hon hög feber. Det skulle ju inte gå till så, hostan skulle ju försvinna tänkte jag, men nähe.
Då åkte jag in direkt, nån skit måste de ju va.
Hon hade förhöjd sänka men inte sååå hög. Vi ska tillbaks i morron för ny sänka, så får vi se om det blir penicillin.
Jag har absolut tid med sjuka barn, ja det vet ni väl det har jag väl alltid.
Så nu blir det till att avboka KBT i morgon, handling blir det ju inte tal om heller då för det orkar hon inte åka med på.
Tisdag får jag avboka verkstadstid för bilen, och besök med sonen i Halmstad får vi också styra om. Dessutom så har sonen friluftsdag på Tisdag och blev VANSINNIG om han inte får spela bowling. (varför har ingen skrivit in det i min almenacka att det är friluftsdag på Tisdag??)

Alltså jag fick ju en utmaning av
Norrbloggen men det orkar jag inte ta tag i nu, fast å andra sidan så blev det ett jäkla långt inlägg i alle fall, förklara det den som kan ;)

Men nu har jag suttit o skrivit inbjudan till medlemsmöte, skickat ut brukarråds-protokoll, svarat på mail från förtvivlade föräldrar, gjort klart årsmöteshandlingarna, osv osv...
Så jag är TOM i hela skallen just nu o kan inte hålla på med utmaningar om vad jag gör o inte gör, för det har jag just ingen aning om....

Förresten visste ni de, att om ni äntligen hittar bilnycklarna men plötsligt inte vet vad ni skulle ha dom till så bör ni ringa läkare.
Du milde, jag får hänga på telefon i morron när dom öppnar akutmottagningen ;)

Nu ska jag spela dataspel, för nu ska jag stänga hjärnkontoret för i dag.... Utmanar i morgon.... säääkert ;)

Mentalt slutkörd

Jag är alldeles precis tom i hela huvet.
Jag orkar inte beskriva vad som skedde på evk, mer än att vissa uppvisade en fruktansvärt tråkig attityd mot min vän miccan som jag hade med mig.
Syftet med att hon följde med, är att hon har liknande erfarenheter som sonen vad gäller skolan, men trots det nu läser på universitetet med mycket goda resultat.
När man nu hade chansen att införskaffa sig lite kunskap från en som kan beskriva det inifrån, så tog man inte den, utan snofsade av henne med att nu ska vi diskutera M, och det går inte att jämföra någon annans skolgång..

!??!?!?
När inte ens intresset finns för kunskap, va FAN gör man då??
Nu gällde det långt ifrån alla som var med, men det räckte gott med dom som visade detta ointresse.
Eller jag kanske ska säga som så, att det minsann inte ska komma någon och tala om för dom hur dom sköter sitt jobb, för dom vet bäst.

Men då sonen är dämpad, nere och tyst och inte äter i skolan, men kommer hem är glad som en speleman, skämtar , äter som en häst.... Är det då inte så att något är totalt fel just i skolsituationen???
Det talade minsann Miccan om för dom ;) rakt upp o ner, att det är något i skolan som stressar honom och därför ökar hans tvång.
TACK, miccan. Den tog där den skulle ;)


Nu har vi denna veckan varit först på barnmedicin för provtagningar. Med oss hem fick vi en påse med smakprover på näringsdrycker.
Men, det finns bara en sort som funkar, och det är choklad. Jag har hittills köpt dom själv. Men efter samtal med dietisten idag, så kommer jag nu att få det förskrivet. ÄNTLIGEN!!!

Vad som kan vara bra att veta för er som har näringsdrycker till era barn och har korttidsboende så ska kommunen stå för dessa under vistelsen.
Vi betala ju själva en kostnad för maten dom får på korttids, därför ingår oxå näringsdryck i detta.

Igår var vi iväg till Halmstad. Jag var orolig för ytterligare frågestund med frågor om tvång, då det verkar öka på hans tvång för varje gång.
Trots att vi fick svara på i stort samma frågor, så var det en helt annan mentalitet.
Det här är experter, dom vet hur dom når ungarna. Och jäklar i min låda, jag har ju en kille med humor ;)
Dom skämtade jättemycket, och det blev många goa skratt.

VAd som inte var lika roligt, är när läkaren säger att en anorektiker hade varit avundsjuk på den vikten.
Men jag har inte varit så orolig förräns han slutade äta i skolan. Med dom mängderna mat han trycker i sig hemma så har jag inte sett nån anledning till panik. Men det spelar tydligen ingen roll. Är inte vikten okej i förhållande till längden så är det ändå livsfarligt.

Och med tanke på hur många timmar han tillbringar på cykel per dygn, så är det ju inte konstigt att han inte går upp.
Så dietråden nu blir följande. 3 mål mat om dagen, som inte får ersättas med något annat. 3 st mellanmål som SKA bestå av all skit man kan trycka i sig, som bullar, kakor, cola osv.
Ni kan ju tänka er, det stora smajlet min kille la upp när han fick order om att dricka så mycket cola han orkar.
Sabla unge....
Massa socker och massa fett. Han ska till slutet av mars gå upp 0,5 kilo i veckan. Gör han inte det, så blir han inlagd tillsammans med mig. Det är i princip praktiskt omöjligt, för hur sjutton löser vi resten av familjen då?

Men det får jag släppa tills vidare, och försöka fokusera på att han ska äta.
Tvången ska vi överhuvudtaget inte bry oss om, utan spela med, så tar dom hand om det sen när behandlingen börjar.
En gång i veckan i 9 veckor blir det behandling i grupp...
Han får alltså ha egna juicepaket, smörpaket osv.
En lycklig son tryckte i sig mackor med sylt och nutella i morse... uääääärk

Han älskar ju allt sånt slisk, men eftersom man som förälder vill att ens barn ska få i sig näring i första hand så har jag ju inte tillåtit sån frukost.
Jag hade precis fått honom att äta kellogs K när jag gick med på en egen burk till honom, och nu blev ju den frukosten plötsligt helt fel för honom.
Näringen kommer just nu i sista hand, han ska bara upp i vikt.
Självklart kombinerar vi med näringsdrycker.
Enligt läkarn är en cola lika bra till bullen som en näringsdryck eftersom det är sockret han ska ha.
Där går jag emot honom och väljer att ge bulle och näringsdryck istället.
Man behöver ju liksom inte överdriva.

Lika roligt var det inte att all fysisk ansträngning måste bort. Ingen gymnastik i skolan, och hans älskade cykel får stå och samla damm ett tag framöver.
Han kan inte förstååååå varför han inte kan cykla till kompisarna, för han SITTER ju faktiskt ner på cykeln.!!!

Oooh ja, och sen rullar den alldeles av sig själv... haha ;)

Problemet vi inte har löst ännu är att han måste äta lunch, och då han totalvägrar att äta i skolan så är det ett bekymmer.
Jag kom så långt med honom igår att han sa att något stör honom med maten i bamba, men han kan inte veta vad det är.
Men vi ska inte ge oss in i tvången alls just nu så orsaken är väl egentligen oviktig.
Han vill inte ta med egen mat, för vad ska dom andra säga då?
Det alternativ han har kvar, är att han bara får gå halva skoldagar. Då måste han åka hem för att få i sig mat.
Nu behöver han funder lite på detta, då hans kompisar kommer att undra mer varför han får gå hem, än om han har egen mat.
Så idag skickade jag med honom en matlåda, så jag hoppas att han äter den nu.
Egentligen så är ordinationen halvdagar i skolan, sen ska han bara sitta (hur lätt är nu det på en skala)

Nu är det lov nästa vecka, så vi testar dom här 3 dagarna, så får vi se efter lovet.
Jag har varit iväg till ÖB idag och köpt en MEGA-kasse, med bullar, kakor, kex ..
Jag köpte återigen en ny besticklåda till honom, då han vägrar äta med dom besticken som finns hemma.

På något sätt känns det som att nu har någon annan tagit över, och då kom det riktiga raset...
Jag är HELT utpumpad.
Det gör ju inte heller saken bättre att sömnen har varit obefintlig dom sista veckorna.
Nu köpte jag valerina på apoteket, och det gillas ju inte riktigt då det inte finns nån forskning på naturläkemedel ihop med mediciner. Men så jävla farligt kan det väl inte va, jag måste prova.

Sömntabletter kan jag inte ta, jag är tröttare nästa dag än om jag inte sovit. Insomningstabletter funkar inte heller, då jag känner av dom oxå dan efter.
Min läkare säger bestämt att dom går ur kroppen efter 4 timmar. Men dom gör inte det på MIG...
Det är många med npf som reagerar annorlunda på mediciner mot andra.
Det är ju ingen sensationell nyhet, och arbetsterapueten bekräftade oxå att det är så.

Nu ska jag snart hämta barnen... livet står ju liksom inte still bara för att jag är dödstrött....
GÄÄÄÄÄSP!!!

Ätstörningar vid NPF

De flesta av oss som har/lever med npf vet att ätstörningar i någon form ofta är mer regel än undantag.
Många som behandlas för ätstörningar har ofta en npf-problematik i botten.
Om man behandlar den först, så skulle jag kunna svära på att det blir bra mycket lättare att behandla ätstörningen sedan.

Jag pratade med en mamma häromdan vars son har enorma svårigheter med att äta olika saker. När hon för ett par år sedan bad att få näringsdrycker utskrivet så blev svaret att det bara skrivs ut till de som har ätstörning, eller sjukdom.

Så då måste man alltså göra en ny utredning för att få en diagnos ätstörning då?
Man undrar på fullt allvar om dom vill ta död på folk...

Problemen med sonens bacillskräck har escalerat och han har nu helt slutat äta i skolan. Dricker gör han inte heller. Att få honom att dricka är ett h---te och har alltid varit.
Hittintills har han alltid ätit bra hemma. Han har inga särskilda matnojor utan äter allt som serveras. Han har dock alltid varit liten, hela livet så var han gjort av all mat vet jag inte.

Men nu har han börjat krångla hemma också. Han kan inte längre äta med samma bestick, trots att dom diskas. han kan inte ta juice ur ett öppnat paket, han har börjat klaga på att dom tallrikar han ätit på hittills inte heller är rena tillräckligt.
Så nu går det riktigt utför, och han har börjat avstå mat hemma också-
Förra veckan bad jag att få komma akut till bup. Jag ville ha näringsdrycker till honom under tiden vi väntar på att dom ska få tummen ur och hjälpa oss med hans tvång.
Ett samtal med sjuksköterska och ett samtal med läkarn i förra veckan skapade plötsligt nya tvång och ideér.
Jag har sagt till dom att jag ORKAR INTE MEEEER!!
Jag fick ju som sagt inga näringsdrycker utan måste träffa dietist och barnläkare först. Men då jag är myndig och bestämmer själv så köpte jag ändå och ger honom att ta med till skolan.

Jag är tvungen för att han inte ska ramla ihop.
Han har växt 2 cm på ett halvår, och vikten står på samma.
Han har i alla fall inte gått ner.
Läkarn ringde igår, och började knorra om att han inte kan ha nån ritalin för han väger så lite.
Men SNÄÄÄLLA rara. Han ÄTER ju, så länge vi sköter matlagningen snyggt. Han står ju inte still i vikt för att han tar Ritalin.

Jag skulle vilja se den personen som ska jobba med hans tvång utan att han har medicin. GRATTIS!!
Det kommer överhuvudtaget inte gå att nå fram till honom.

Vi har fått en tid till ocd-teamet i Halmstad nästa vecka.
Som det lät på läkarn så kommer vi att tillbringa våra dagar i halmstad för en tid framöver, då det är ett omfattande arbete för att hjälpa sonen med hans tvång.
Hur blir det då med skolan? KOmmer han att ha möjlighet att läsa där oxå? För kommer han ännu mer efter då har vi ett nytt problem istället.
Och hur blir det med boendestöd, arbetsterapeut, min KBT som jag ska få börja med?
Får vi lägga allt åt sidan? Det måste ju funka hemma också, även om det allra viktigaste just nu naturligtvis är sonens hälsa.

Idag var jag på barnmedicin som skulle ge oss en AKUT-tid, för provtagning och ev utskrivning av näringsdryck.
Jag ställde mig i luckan, och sa till sköterskan, "det är NUUUUU som gäller", det är KRIIIIS!!
Hon lovade att någon skulle höra av sig inom nån dag.

Han är farligt underviktig, och oron för att hans tillväxt ska stanna upp tar kål på mig.

Det som gör mig mest ledsen är att jag inte blir lyssnad på när jag säger att han äter MASSOR hemma. Dom tror inte på mig eftersom han inte går upp i vikt.
Han proppar i sig 5-6 clementiner varje kväll, bananer, apelsiner, kiwi, päron. Jag har fyllt en hel låda i svalen där han får äta så mycket han orkar.
Det är nu sista dagarna som han börjat krångla med middagen, men annars så kan han trycka i sig 2-3 portioner, och två timmar senare, en stor tallrik fil med banan, och 3-4 bananmackor, och så all frukt.

Tror dom jag sitter och ljuger, och i själva verket inte ger honom att äta?
Nu har jag sen en vecka tillbaks skrivit upp allt han stoppar i sig, och jag lovar, jag själv skulle aldrig få i mig så mycket mat.
Sköldkörteln är kollad, så det finns inga såna problem. Då återstår ju bara att ta reda på varför han inte går upp i vikt, och DET kan inte JAG göra. Det måste ligga på sjukvården.
Men det största problemet är ju hans bacillskräck. Det handlar också om framtiden, vilket liv han kommer få om han inte får hjälp med detta. Eller det liv han INTE får .....

Jag är helt slut, och för att inte gå under så får jag släppa tanken på hur vi ska få ihop det om vi ska tillbringa dagarna i Halmstad. Det får jag reda ut efter vi varit där och hört vad dom säger.

I morgon har vi EVK, och planen var att jag skulle sätta mig ner i kväll och gå igenom vilka lagar och paragrafer som kan vara bra att ta med sig.
Men jag tror ärligt inte att jag orkar. Det känns som om skolarbetet får komma på undantag nu ett tag. Hans hälsa och välmående måste få bli prio ett.
Sambon ringde förut, assistenten hade kört hem honom med feber.
Han är väl sönderstressad pojken. Han vet vad som är på gång.
Jag berättade för honom igår att vi ska till halmstad och att vi kanske kommer att vara där för att få hjälp med bacillskräcken.
Jaha.... svara han bara, inget mer.
Samtidigt så tror jag nånstans att han inser allvaret, och kanske han tycker det är skönt att vi tar tag i detta.
Han BMI ligger nu på 14. Normalt BMI ska ligga på mellan 20-25....

Om inte jag hade varit så påstridig, så hade ungen tynat bort. Jag sökte faktiskt hjälp tidigt i höstas.

Nu ska jag packa ihop mig, sitter på ABF. Kl 15 ska jag på nätverksmöte och försöka banka in lite vett i kommun och landsting. Nu får jag svänga om, nu gäller det sysselsättning för vuxna med npf...

Nu undrar väl alla hur fanken jag orkar det med, och det undrar nog jag oxå.
Men om jag inte hade haft något annat än bara familjen och sonens problem, då hade jag definitivt gått under för länge sen. Min räddning är att jag har något annat, även om det är inom samma område.
Jag hämtar min energi på det viset.

Jag känner mig sorgsen idag. Jag gör allt för att sonen ska må bra och få i sig tillräckligt med mat, så känns det som jag inte blir trodd på.

Nu måste jag packa ihop mig....

*aaandas* jag andas, alltså lever jag ;)

Det är en bra indikation på att jag lever, ja alltså det är egentligen så för dom flesta har jag förstått. ATt om man andas, då lever man. Prova o känn efter nån gång, så får ni se ;)

Influensan härjar här, ja inte hos mig, det har för jösse namn inte jag tid med, det räcker väl för guds skull att dom två äldsta karlarna ligger nere för räkning, dom är ju sjuka för en hel skolklass liksom.

Stora ögon och panik i blicken blev det när mamman i familjen upplyste om att tempen hos henne själv plötsligt låg på 38,2. Tyckte minsann det blev så fasligt varmt i det annars så genomkalla huset, och kolla de tempen och så klart att det värmer lite extra med en förhöjd temp ;)
Det var rätt skönt som omväxling då jag fryser för jämnan annars.
Men jag lugnade dom snart, för inte är jag sjuk minsann, bara lite stressad över allt som ska göras, och då kan tempen ploppa upp nån grad, den lägger sig snart igen, håhåjajaaaa....

Jag jobbar för fulllt med just nu, (innan skolan får fnatt o jag måste fokusera på den), med att förbereda för föreningens årsmöte och fortsatta arbete 2009.

Vi har ju inte haft något överdrivet intresse från den nuvarande styrelsen under sista halvåret, och en intresserad styrelse är väl kanske en förutsättning för en fungerande förening ;)

Det är inte BARA att ringa runt i en förening som denna och tro att man avverkar ett samtal på 5 minuter, kanske snarare närmar man sig 5 TIMMAR vid varje samtal. Men det går så bra så, jag pratar gärna i telefon ;) hmrmrmrmmr

Men ikväll lyckades jag i alle fall få kontakt med 3 st, och har fått 2,5 ja inför omvalet 2009.
Inte illa pinkat för nån som är skitnödig jämt ... moahhahaha

Arbetet med den nystartade länsföreningen går kanon, jag åker på möte och ser glad ut, och sen åker jag hem och är om möjligt ännu gladare. Jag trivs med den rollen, inte så betungande och så skulle man ha det jämt ;)
Attention Hallands län som vi döpt den till kommer att ge våra lokala föreningar en skjuts framåt då det finns fler möjligheter att finansiera det vi vill göra. En länsförening har möjlighet att söka helt andra bidrag till verksamhet än en lokalförening.

Jag har ROLIGT, även om det är tungt att vara både ordförande, sekreterare och valberedning på samma gång i vår lokala verksamhet. Men det ska förhoppningsvis se annorlunda ut efter vårt årsmöte.
Jag tackar någon däruppe om den finns, för kassören *blink blink*, som finns där och förhoppningsvis fortsätter ett år till.

Nu ska jag försöka varva ner (hur nu det ska funka) och landa på kudden, och få några timmar med stängda ögon.

natti natti.......

Hur gick det med EVK:n??

Jag har nu fått förslag på 3 st tider från skolan, vidarebefordrat dom till bup. Dom har svarat och kan endast en tid, och inte ens hela den tiden, utan vill skjuta på den en halvtimme. Dom har också gett förslag på en annan tid, dom kan, som skolan ska få förslag på.

Jag blir lite frustrerad när jag inte kan öppna min mail, men jag hoppas att jag får ordning på det snart. Nu skriver jag från datorn, och jag får skriva i blindo *s* för texten kommer 10 sekunder efter. Ja, en dator blir väl oxå trött ibland tänker jag ;)

Idag så fick jag veta att sonens klassföreståndare hade varit med på engelskan med den engelskspråkige assistenten, och lyssnat på sonen när han läst en bok på engelska, och sen fått frågor om boken, och också kunnat svara.
Jag blir varm hela jag, av att veta att det finns pedagoger som tror på honom, som låter han försöka, och som också gör vad dom kan för att visa andra pedagoger att alla kan lära :)

Jag har en fråga. Det har varit mycket det sista för sonen, osäkerheten som skolan skapar, dubbla budskap osv .
Jag har ju skrivit om att han haft feber på kvällarna, och det har han vissa dagar fortfarande. Jag tror ju fortfarande att det kan vara stress, men ändå.
Dessutom har han det sista varit FRUKTANSVÄRT hoppig, stirrig, etc.
Som sagt, det har varit rörigt i skolan, men när han kommer hem, så HOPPAR och STUDSAR han HELA tiden?!?!?
"som en booll kommer jag tillbaks till dig, boolla bolla"
Det DÅNAR i huset, han tar sats från köket på väg till toa, och hoppar från golvet med full kraft för att nå taket, och så där studsar han runt huset. Det är skitjobbigt, för han jagar igång sina syskon.
Jag ser framför mig någon som får en elektrisk stöt, då hår, armar o ben står på ända, sådär är han hela tiden. "PJOOOONG"......

Puberteten`? Växtvärk?? Stress??
Men han är glaad ;) så jag ska väl inte klaga egentligen.

Jag frågar honom varför han inte klarar att gå vanligt, men han vet inte (förvånad?? *not*)
Han är mer hyper än nånsin, och jag börjar fundera på om han behöver höja sin medicin.
Han kan fråga på eftermiddan om han kan få en liten tablett , 10mg, för han vill inte hoppa så mycket när han ska träffa kompisar. Han känner att han inte kan stoppa det, och ber därför om medicinen som han vet hjälper honom.
Men att ge honom påfyllning på eftermiddan är helt meningslöst, då medicinen han fick på morron redan gått ur, så då hjälper det inte ändå

Men jag är tveksam ändå,om det nu är hormoner, växtvärk eller annat, så är ju inte en medicinhöjning det rätta.

Kanske ska vi bara stå ut`? Ja förmodligen, men det smittar som sagt av sig, och "gummiboll-syndromet"  har drabbat den yngre generationen här hemma...

Nu ska jag se om spyware-programmet scannat klart, ja det tar lite tid då processorn är upptagen på 100% hela tiden.


Snart är det dags för idol, och vinnaren. Jamen självklart blir det väl KEVIN !!!! ;)

Ha en bra fredag ;)


program om tvång på tv2 idag söndag 26/10

Missa inte program om tvång på tv2 ikväll kl 20.00

"Glöm inte bort att älska varandra"

Det handlar om smuts och baciller. Man kanske kan lära sig nåt viktigt.

Missa inte det!!!

Autism är en sjukdom!

Jaså,  jaha, jamen då förstår jag varför vi måste bota den. Man kanske kan dö.

Brist på kunskap gör att människor uttalar sig som personen längre ner har gjort.
Han jämställer autism som sjukdom, jämte cancer, urinvägsinfektion etc?!?

Jag måste ändå säga att brist på fantasi har människan i alla fall inte.

Autism är de facto en sjukdom skriver personen. Då vill jag gärna se den faktan, och vad man grundar detta på.
Att jag skulle göra mig själv till ett offer för att jag opponerar mig mot att människor kallar mig för sjuk förstår jag inte heller. Det faktum att jag just opponerar mig talar väl för motsatsen.
Ett offer sitter och tycker synd om sig själv, och kämpar inte för sina rättigheter. Nja, jag känner då inte igen mig i den bilden.

Urinvägsinfektioner orsakas av bakterier som tränger in i urinröret och vidare upp i urinblåsan. Det ger olika slags besvär när man kissar. Det botas ofta med penicillin, vilket faktiskt funkar alldeles utmärkt då hjärnans struktur inte är inblandad i just denna sjukdom.

Cancer är också en sjukdom, som utan behandling faktiskt leder till döden, och inte heller den orsakas av hjärnans struktur.

Autism är de facto INGEN sjukdom. Det har med hjärnans struktur och funktion att göra.
Det finns speciellt 4 olika områden i hjärnan som tillsammans påverkar autism.
1. hjärnans pannlober eller frontallober
2. "insidan" av tinningloberna (hippocampus och amygdala)
3. hjärnbalken (corpus callosum)
4. lillhjärnan (cerebellum)

Det finns studier som har visat att barn med autism har mindre volym av hippocampus och amygdala. Området som kallas amygdala har stor betydelse för människans förmåga att tolka ansiktsuttryck. Man har också funnit avvikelser i lillhjärnans struktur hos vissa barn med autism. Ett antal studier har dessutom visat att den totala hjärnstorleken är större hos upp till 20-40% av barn med autism.

Hur man genom att utesluta gluten kan krympa hjärnstorleken skulle jag vilja veta.

Med all respekt för dom som väljer att prova om kost kan förbättra livet för sitt barn med autism. Det är inte det jag opponerar mig emot. Det jag reagerar så starkt emot det är att man anser att man kan BOTA autism. Och eftersom autism inte är en sjukdom, så KAN man heller inte bota.
Så många år av forskning som gjorts på området, för att utreda orsaker, sammanhang och hur hjärnan fungerar, för att försöka hitta ett sätt att behandla autismen. Man har ännu inte funnit svar på alla frågor.

Är det då så konstigt att man höjer lite på ena ögonbrynet när en avlagd kändis går ut i tidningen och säger att hon har funnit botemedlet mot autism?
Det är inte utan att man undrar om det ska vara en draghjälp in o showbiz igen.....

Man kan dra det här precis hur långt som helst.
Är homosexualitet också en sjukdom? Kanske blir en bög frisk och gifter sig med en tjej om han slutar dricka juice?

Jag skriver återigen ordet hetsjakt, som personen i kommentaren störde sig på.
Det har i alla tider bedrivits hetsjakt på homosexuella, och olika metoder att bota denna "åkomma" har testats. Just för att det inte kan accepteras att det finns människor som inte följer normen och rättar in sig i ledet efter Svensson med 2 ungar, gul labrador, villa och vit volvo.

Jag jämställer detta med att man nu vill bota autism. Här är återigen en grupp, som inte följer normen eller rättar in sig i leden, just för att dom inte KAN, eller har förmågan alla gånger.

Vi har massor med hjälpmedel, och strategier för att klara vår vardag, som när det fungerar gör oss mindre funktionshindrade. Om en förändrad kost skulle göra mig "frisk", då vill jag inte vara med. Då tänker jag äta chips o dricka cola dagarna i ända istället.
Varför då?
Jo för en del av mina funktionshinder för oxå med sig en enorm kreativitet och ett annat tänkande som gör att jag ser lösningar som andra inte ser.
Om jag blev "frisk" skulle ju rent logiskt även dessa förmågor försvinna. Och det vill jag för allt i världen inte ;)

Jag är STOLT över att vara JAG.
Prova det du oxå, att vara stolt över dig själv. Det är rätt behagligt faktiskt ;)

Jag vill oxå ha ett barn med Downs Syndrom

När vi ändå är inne på ämnet olikheter, och människor som inte "är som andra", så vill jag oxå lägga mig i debatten om Anna Ekelunds artikel i aftonbladet


Hennes uttalande har upprört många, men vad jag förstår så har det mest upprört dom som har "friska och perfekta barn". Dom som verkligen har barn med DS eller andra funktionshinder har hört av sig till henne och tackat henne för artikeln. Det visar ju återigen på hur "övriga" har fördomar om olika sjukdomar och funktionshinder, och tro sig veta att ett sådant uttalande skulle uppröra dom som har ett barn med DS.

Man kan läsa mer om Anna Ekelunds förklaring hos Mymlan

När jag läser artikeln ordentligt, och förstår vad Anna Ekelund menar, så kan jag också säga som hon, att jag vill ha ett barn med downs syndrom.

Jag tackade också nej till fostervattensprov när jag var gravid med tjejerna.
Det var många bekymmersrynkor hos barnmorskan när jag meddelade mitt beslut om att avstå.

Jag gav henne en för mig väldigt enkel förklaring.
'
"Om jag gör detta provet, så har jag redan på förhand bestämt mig, för att jag inte vill ha ett barn med DS, för varför ska jag annars ta provet? Jag vet att jag inte skulle klara att ta bort ett barn så långt in i graviditeten, oavsett om det har DS eller inte, därför kan jag bespara mig ett så riskfyllt test. Vi har kämpat i 3 år för att bli gravida, för att vi vill ha ett BARN, ett barn med DS är OCKSÅ ett barn"

Jag hade redan två barn, varav den ena av dom har stora svårigheter, och senare fick diagnoserna autism,ADHD, dyslexi. Bägge två har idag diagnoser, och efter det har jag själv genomgått utredning och fått diagnoser.
Det finns då en väldigt stor "risk/chans" (hur man nu vill väljer att säga) att alla dom barn jag sätter till världen också får svårigheter inom dessa områden.

Om jag hade vetat vidden av ärftlighet innan jag satte mina två tjejer till världen, hade jag då avvägt att låta bli att skaffa fler barn?

Svaret är nej. Det hade jag inte.
Man får dom barn man får, och ens uppgift som förälder är att ta hand om dom barn man får efter bästa förmåga.

Att välja att ta bort ett barn för att man upptäcker att det har DS, är lika illa som att ta bort ett barn pga att det har fel kön.

Ska det gå så långt att man hittar ett test som visar om barnet är homosexuellt? Ska vi välja bort dessa barn också?

Varför är vi så rädda för olikheter? Barnen föds helt "rena", utan fördomar, ingenting. Det är vi vuxna som sen lär dom, att annorlundaskap, och olikheter är något fult. Om vi alla hjälptes åt att välkomna varje person som sätts till världen, och uppskattar och älskar varje människa sådana dom är, skulle det inte finnas några nupp-test, fostervattenprov, npf-utredningar osv.....
Då skulle alla få växa och utvecklas utifrån den alldeles särskilda, speciella människa som man är.

För alla är speciella, oavsett antal kromosomer, sexuell läggning, sjukdomar eller funktionshinder.

Jag önskar att alla LÄSER Anna Ekelunds artikel både en och 2 extra gånger, så tror jag dom flesta förstår vad hon egentligen menar.

Vi kan inte blunda för det faktum att alla människor är olika. För det är faktiskt så, att ingen annan människa är den andra lik. Vem bestämmer inom vilka ramar olikheterna ska få spelrum? Vem avgör hur annorlunda/olik man kan vara för att få finnas till?

När man får höra uttalande att det är synd om ett ungt par, som fått ett barn med DS, då dom inte får erbjudande om allehanda tester, då brinner det i min hjärna. Skulle dom älska sitt barn mindre, för att dom inte fick möjligheten att välja bort ett underbart barn, som dom tillsammans satt till världen?

Min son - du får inte vara som du är!

Blir så upprörd över den här hetsjakten på människor med autism.
Att människor som fungerar/tänker annorlunda inte får en chans i samhället det vet vi. Det hjälper knappast till att man vill få bort och "bota".

Lägger in delar av en kommentar jag skrev i en annan blogg, angående kostens betydelse:


då återstår en viktig fråga, varför har inte ALLA autism då? Eller MS, allergier osv?

Det måste ju ändå vara så att det finns en extra sårbarhet hos en del människor från början och hur vet man då om en annorlunda kost från start gjort någon skillnad?


Det är ju ändå så att i familjer där någon/några har diagnoser, så kan man genom hela släkten långt tillbaks lätt se vilka som har samma problematik. För mig är det orimligt att tro att hela släkter äter precis samma värdelösa kost som orsakat olika funktionsnedsättningar.


Att kosten har stor inverkan på en människas välmående och psyke är ju självklart, och att många sjukdomar och funktionsnedsättningar kan bli bättre med förändrad kost. Men att säga att man kan BOTA autism, det är lite väl vågat.

Jag får inte lättare att tolka människors ansiktsuttryck, eller lättare för att sätta mig in i andras sätt att tänka för att jag utesluter vissa saker ur min kost. Det är mer komplicerat än så....


Förresten vill jag inte vara utan mina diagnoser, dom är en del utav mig, jag vill inte "botas" från dom.
Den största kampen för oss som lever med funktionshinder, är att bli accepterade och få vara en del i samhället på lika villkor.
Människor som på olika sätt försöker hitta "botemedel" för att vi ska kunna tänka och fungera som alla andra, gör inte direkt den kampen lättare.


När ska vi lära oss att se det positiva med människors olikheter istället för att försöka förändra och göra om dom som inte "passar in"?


Om jag säger till min son att hans autism försvinner om vi ändrar hans kost, kommer han för all framtid känna att han inte duger som han är, att autism är en defekt som måste bort.

Hur man kan göra ett barn så illa är för mig en gåta....



Aftonbladet

Dear God, bota mitt barns autism, please!

Numer kan man be gud om hjälp, att bota autism.
Och gud hjälper, samtidigt som man lägger om kosten, och voops är autismen väck!!

Det är helt fantastiskt egentligen, men heller ingen nyhet, att kosten skulle bota denna diagnos. Det har tvistats länge om detta, och OM det nu vore så enkelt, så borde vi ha sett personen som kom på det få pris efter pris.

Jag skriver utan att tveka under på att kosten har en stor inverkan på vårt mående, koncentration, energi, hyper/hypoaktivitet. Jag är helt övertygad om att många av symptomen vid neuropsykiatriska diagnoser kan minskas med hjälp av förändrad kost.
En bra kost är helt enkelt bra för alla.
Men att gå ut och säga att det BOTAR, är något helt annat.

Du kan inte BOTA dessa funktionshinder, men du kan lindra på olika sätt, med olika förändringar, och kanske en förändrad kost

Jag anser att det är farligt att uttala sig så, jag anser att man inte vet vad man pratar om överhuvudtaget. Dessutom tycker jag det är skrämmande med dessa uttalande. Vill du inte ha ditt barn sådant det är, som den gåva du fått? Varför är det så viktigt att förändra sitt barns sätt att vara och tänka?
Att ha autism innebär ett annorlunda sätt att tänka, och detta sätt att tänka berikar i många fall livet både för personen själv och omgivningen. Utan dessa människors annorlunda tänk, skulle världen vara ännu mer egoistisk och kallhamrad än den redan är.
Och detta vill man BOTA?!?!? Till vilket pris som helst? Och på vems bekostnad?

Jag är dock fascinerad över hur en del lyckas få sina barn med autism att byta kost, barn som ofta är väldigt krångliga med maten, som inte äter vad som helst, och ofta väldigt lite och få sorters mat. Att då börja bråka med en helt annan kost, får mig många gånger att undra för vems skull man gör detta.

Inte verkar det vara för barnets skull i alla fall. I dom flesta fall så är det föräldrarna som går ut o säger att barnets autism är borta tack vare kosten, och FAN va duktig jag varit som lyckats bota mitt barns autism.

Hur VET man att man botat autismen? Den förändrade kosten kan mycket väl bidragit till en ökad koncentration, en annan vakenhet, kanske till och med en ökad social förmåga.
Men hur vet man att autismen är botad i personens innersta, i personens hjärna? Hur vet man om det "autistiska tänket" inte finns kvar?
Skulle barnet tala om det för föräldern? Det tror inte jag, för barnet har förstått för länge sen, att ha autism det är fel, det måste bort.

Vilken verklighet ska då barnet förlita sig på?

Min viktigaste uppgift som förälder är att lära mina barn att klara sig i samhället, att ge dom dom bästa förutsättningar att få ett drägligt liv, inte att försöka göra dom till något helt annat.

Vem skulle min son vara utan sin autism? Han skulle vara någon helt annan. Jag känner min son, som den underbara kille han är, som lär mig otroligt mycket om livet och hur man kan tänka "istället". Ska jag ta ifrån honom hela hans väsen, hela hans person? Hans autism är en del av hans personlighet, jag älskar honom precis som den han är, och vill inte ha honom annorlunda.

Att äta god och nyttig mat, som man mår bra av,  borde väl vara ett mål för alla att sträva efter, oavsett om man har autism eller inte.

Nä, Jenny McCarthy, var inte så stolt över dig själv och tro du lyckats med nåt revolutionerande. Kan du sätta dig på huk och se din son i ögonen och säga att du "botat" honom för hans egen skull? Eller skämdes du för att du inte "lyckades" få ett perfekt barn?

Skulle nån komma fram till mig, och säga att dom kommit på ett sätt att bota min ADHD och AS, tror jag på fullt allvar att jag skulle ge personen en fet jävla högersving rakt på näsbenet.
Vem skulle jag vara utan dessa fantastiska egenskaper?
Vad skulle jag göra  utan mina en miljon fyrahundratusen ideér? Va fruktansvärt tråkigt jag skulle ha mest hela tiden.

Hjälp istället ditt barn att finna vägar och strategier att kringgå sina svårigheter. Man kan leva ett minst lika bra liv som någon utan diagnos. Skulle vilja påstå att det många gånger kan bli bättre, med rätt hjälp och stöd.

Läs om
Jenny McCarthy



Tack Miccan för ditt länktips ;)

mitt älskade barn - människa av kött och blod

Människa, av kött och blod, precis som du, som jag, som alla människor. Ja, för jag tar faktiskt för givet att vi människor är av kött och blod allihop, nu, då, för alltid.

jag kom så väl ihåg den dagen du såg ljuset för första gången. Lite mer än 14 år sedan. Stora, runda, bruna ögon, som riktigt väntade på att få se världen, få ta in allt nytt, lära sig allt som går att lära....

Tidigt uppmärksammades att du faktiskt inte såg allt det där du förväntades se. Du orkade inte med allt det där som "andra" såg. Du orkade inte med att vara en del, av en värld som var alltför komplicerad, högljudd, ointressant, .....värdelös....

Du såg helt andra saker, saker som ingen annan såg, som ingen annan la märke till. Du såg "bortom" det som fanns, det som alla såg. Du var så upptagen med att se "bortom", så du glömde lära dig det, som alla anser, att alla ska lära sig, enligt olika steg, olika mallar, olika kriterier.

Du hade ingen lust, du var inte intresserad. När du inte blev lyssnad på, när du kände dig tvingad att göra saker du inte alls ansåg nödvändiga, då blev du arg, alldeles vansinnigt arg, i många flera timmar utan slut. Jag undrar än idag, hur många gånger våra grannar funderade på att anmäla oss för misshandel, när du efter 5:e gången samma dag hade vrålat och sparkat i 3 timmar... ja 3x5 är 15.. hugha, det är länge de.
Fast egentligen överdriver jag nog lite, kanske var du bara arg 2 gånger om dan, 4 timmar varje gång.... kanske bara 8 timmar... eller så

Och allt för att du tex inte kunde få en glass precis när maten ställdes fram på bordet.... det går ju inte att förstå, varför man inte kan få en glass just då. Klart man måste få ur sig sin frustration över detta i 3 timmar, liggandes framför frysen, på köksgolvet, varje dag, månad efter månad, år efter år. Ja, jag vet att jag många gånger undrade, lär han sig aldrig nånsin att det inte är någon idé.
Idag vet jag ju bättre, nej han lär sig inte, för han glömde till nästa dag.
Men jo, han lärde sig, men det brukar ta en sisådär 2-3 år i snitt att lära sig en viktig sak, som att man måste duscha ibland, borsta tänderna varje dag, äta regelbundet (ja, nu har inte jag lärt mig det än, men ändå) osv osv....

Jo, han lärde sig, han ligger inte framför frysen och skriker i 3 timmar efter glass, faktiskt.

Men han vägrar maten, då hans tvång gör det omöjligt att så mycket som ens titta på det "där" (kantareller) som han är BOMBsäker på att hans syskon har tagit i nån gång som ingen annan i hela huset kan missminna sig när det var.
Han är inte krånglig med maten, tvärtom, han äter allt. Här hemma, äter han allt, om han inte ser nån ta i maten först. Han vet att vi tar i den när vi lagar mat, men det bekommer honom inte.... av någon anledning.

Livet min son, har inte varit snällt emot dig, människor har inte varit snälla mot dig. Det är så förstår du, när människor inte förstår, när människor inte har kunskap, när människor inte lyssnar. Då blir man överkörd, många gånger. Tills man är så härdad, och reser på sig, borstar av sig dammet, och fortsätter på den vägen man hade siktet inställt på.

Jag har gjort allt jag kan, och gör fortsättningsvis, allt som står i min makt för att skydda dig mot dom som vill slå undan benen på dig. Det som skrämmer mig, är att jag inte kan vara med dig överallt alltid. Men som med allting annat, och som det är för dom flesta människor, så måste du också lära dig, att världen inte alltid består av goda och empatiska människor. Även om jag skulle önska att det vore så.

Jag har ju under alla år, sökt ett svar på varför du gjorde saker på helt andra sätt, varför du reagerade på helt andra sätt. Och jag har ju fått svar på det. Äntligen....
Det jag ändå tycker är konstigt, är att du är samma underbara person för 3 år sedan, som du är nu.
För 3 år sedan hade vi inte fått hjälp att hitta svaret, det har vi fått nu..... märkligt är att du är samma kille fortfarande?!?!
Eller?? Förändras inte alla när dom får en diagnos??? Till något annat?

Jag förstår dig inte alltid, du förstår inte alltid mig, men på något konstigt sätt så tror jag inte att varken du eller jag är unika med att inte förstå varandra, eller vad tror du?

Jag önskar bara, av hela mitt hjärta, att du slipper råka ut för människor som tror sig veta vem du är, vad du är, och var du kommer ifrån, bättre än du vet det själv. Jo, för vet du min vän, det finns faktiskt såna människor, tro det eller ej.
Nu hör jag precis vad du skulle svarat mig om jag sagt sådär till dig: "men hur kan dom veta vem jag är, om dom aldrig träffat mig?"
Nä min vän, hur kan dom veta det?

Jag hoppas också av hela mitt hjärta att ingen någonsin ska lura dig in i något som du sedan inte kan stå för. Jo, det finns tyvärr också människor som gärna vill få andra att tro, att deras och endast deras tankar och åsikter, är det enda rätta.
Det är med sorg i hjärtat, jag inser, att jag inte alltid kommer att kunna skydda dig mot allt.
Men en sak vet jag däremot, att med en stor portion humor, med ett jädrar anamma, med ett allt starkare självförtroende, och FRAMFÖRALLT en sabla självinsikt, så står du där min son, och kikar under lugg med ett illmarigt leende, när någon säger att du med all säkerhet är en återuppstånden neandertalare...

AMEN!


FK kan inte hävda föräldraansvar

Regeringsrätten ger en familj rätt mot försäkringskassan. Familjen har en 5-årig dotter som skadats i en trafikolycka och behöver assistans 24 timmar om dygnet.


FK beviljar inte assistans för jourtiden, som Fk beräknar till 11 timmar (jag kan inte läsa mig till om det är per vecka eller dygn det gäller). FK hävdar att detta ingår i föräldraansvaret.

Regeringsrätten anser att något avdrag för föräldraansvar inte ska göras. Praxis är att man jämför omfattningen av föräldraansvaret för ett friskt barn i samma ålder med behovet hos det funktionshindrade barnet.


En rimlig tolkning av föräldrabalkens regler, mot bakgrund av dess förarbeten, är att föräldraansvaret innebär att föräldraran ska se till att barnet får del av de insatser som samhället ger, men att det inte ingår i föräldraansvaret att föräldraran själva ska utföra de extra insatser som krävs på grund av att barnet har ett funktionshinder. Man ska således inte resonera så att " om barnet inte behövt dessa extra insatser skulle föräldrarna i alla fall ha ägnat viss tid åt barnet för helt andra aktiviteter som man ägnar barn utan funktionshinder".


Kammarrätternas praxis i detta avseende har hittills inte varit enhetlig. Samma tolkning av föräldrabalkens regler gäller självklart även ifråga om rätten till vårdbidrag.


Lägger in lite länkar här:

http://www.ofus.se/articles_free_view.asp?ArticleId=8

Jag har skummat igenom denna länken, och det finns mycket intressant att läsa. Har dock inte fördjupat mig i den, då jag inte orkar just nu ;) så jag tar inget ansvar för vad som står där.



Här är startsidan http://www.ofus.se/


Nu är jag dock för trött, så jag orkar inte inte leta vidare. Men om någon hittar vad jag söker, som ska stå i SOU 1979:63 sidan 61-63 så hojta gärna ;)


Det är väl dags att vi får börja vara föräldrar, och inte bara assistenter och advokater, m.m m.m m.m....

Natti natt


Autism = ingen empati

det vet vi väl alla vid det här laget, att när man har autism så har man ingen empati. Eller?
Så säger dom lärde minsann.
När min son var 5-6 år så hade han ingen autismdiagnos, utan "bara" autistiska drag. Vilket faktiskt inte är en diagnos, utan bara en benämning, på något man inte vet.... ungefär.

Jag var på en kurs, som hölls av bla psykologen som gjort utredningen på sonen (vilket hon misslyckades katastrofalt med då sonen bojkottade allt hon sa), men på den kursen så ifrågasatte jag just detta, med att autistiska personer sägs ha noll empati, för jag upplevde massor med situationer med sonen som för mig tydde på stor empati-förmåga.
Svaret jag fick då, var att det är inte empati han har, det är nåt annat. Vad det här annat skulle vara, fick jag dock aldrig svar på.

I måndags så hände en olycka vid cykelbanan. en av hans kompisar hade ramlat på cykeln, och allt verkade gått bra, tills pojken plötsligt skriker efter ambulans.
Det här fick jag reda på dagen efter, för inte förräns då hade sonen tagit in vad som hänt.
Denna pojken fick för sig att göra ett trick på cykeln, misslyckas och får styret in i låret.
Det blöder inte mycket, han står upp efteråt, men när han stoppar handen i fickan så ...tja...

Han fick styret 5 cm in i låret, slet sönder en muskel som fick skäras bort då den var så skadad, knäckte höftbenet och fick sy 19 stygn. Sonen som då behöver ett par dagar på sig att ta in vad som hänt, har sett cykeln efteråt. "mamma, det såg precis ut som köttfärs som man köper på hemköp".
Bitar av låret satt kvar på cykeln.
Jag är tacksam för att jag slapp se det där kan jag säga.

Sonen säger i tisdags, mamma, och dessutom så fyller han år, stackars honom, ligga på sjukhus på sin födelsedag, mamma jag vill ge honom en present.
Som alltid i detta hus, så rullar det i 380, och det gick två dagar till. tills idag.
Han kommer hem efter skolan, gör 6 mackor!??!? ja äta kan han minsann. Säger att han ska till cykelbanan, men mamma, nu har han kommit hem från sjukhuset, jag vill ge honom något. Jag har sällan kontanter hemma, men skrapar ihop 50:-.
Han frågar när han ska va hemma, och klargör noga för mig, att han inte kan hålla tiden. Han ber mig, med mobilen i högsta hugg, att tala om när han ska börja cykla hem. Jag är imponerad, han har själv kommit på att det inte funkar att beräkna tiden själv när han måste dra sig hemåt, för att komma hem i tid. Okej, då backar vi , du SKA cykla hem kl 7. Okej, han ställer telefonen på 7, och jag säger till honom att jag då väntar hem honom halv 8.

När klockan slår halv 8 o börjar ticka vidare, så knyter sig magen, fanken oxå, ska han misslyckas igen.
Nepp ;) ;) ;) 3 minuter över halv, ser jag han komma farande på vägen. LYCKA!!!

Och nu kommer jag då in på det inlägget skulle handla om från början, empati.... *sorry*
Kl 7 står han på hemköp, när telefonen ringer. Då står han och skall köpa en present till sin kompis. Alltså har han redan innan faktiskt beräknat tiden, och lämnat cykelbanan innan han ska cykla hem ;)
Han köper en ask med noblesse...
Cyklar hem till kompisen med denna, som jag vet, nu efteråt blev SÅÅÅÅ glad.
Han kan inte ha hunnit så mycke mer än att lämna av den, innan han hastade vidare för att komma hem i tid.

Jag tittar på min svettiga, långhåriga, brunögda son när han kommer hem. Med glansiga ögon säger jag,  "vilken underbar kompis du är, som tänker på honom när han har skadat sig"...
Svaret: men mamma, han har ju varit på sjukhus och allt, det är faktiskt synd om honom"...

Ja... det är det, men nån empati har han inte, han har ju autism....

Tidigare inlägg
Dagens namn:

Bloggens startsida

Sök i bloggen