2008-06-18

Vi är en stor familj. 2 vuxna och 4 barn, och som bonus 2 goa katter.

Vi bor i hus, ett underbart hus precis vid havet.

L driver företag sedan många år tillbaks, och har klarat det galant, i med som motvind.

Utåt sett är vi en välfungerande familj, och få kan föreställa sig vilken kraft och energi det tar för oss att bara överleva vardagen.

Jag har vid upprepade tillfällen försökt att förklara hur det ser ut för oss, hur tungt det är, att klara vardagen med tvätt, städ, handling, matlagning osv.

Standardsvaret är, att så är det för alla. Det ÄR tufft att ha stor familj, och man måste faktiskt ta ansvar.

Precis som vi inte visste det. Dessutom är det just det vi försöker göra hela tiden. Men att aldrig någonsin någon gång lyckas nå ända fram, till ett fungerande liv tar enormt mycket på krafterna. Att få sådana svar är som ett slag under bältet, och vi tappar mer energi. För vi BORDE ju klara det, för alla andra tycker också det är jobbigt.

Det känns numer meningslöst att försöka beskriva en kaotisk vardag, då det på något sätt inte når fram hur vi egentligen har det.

Den kaotiska vardag vi har, med dagliga sysslor är bara toppen på isberget.

Det finns så mycket mer.

Som båten vi hade, som ingen kom ihåg att lägga en presenning över för att skydda motorn. En presenning för 100kr, kunde gett oss 100.000 kr vid försäljning av båten.

Nu fick vi ingenting, för motorn är död.

Försäkringen på båten som vi hade kostade oss 500 kr i månaden. Var det någon som kom ihåg att säga upp den, när vi körde iväg båten?

Det tog ett halvår innan jag kunde lyfta på luren och säga upp den.

Det kostade oss 3000:-

Vi har hela huset fullt av verktyg. Är det någon som vet var? Vi hittar dom inte, vi köper nytt. Lägger ifrån oss, borta igen. Köper nytt osv osv.

En glödlampa går sönder. Är det någon som kommer sig för att byta den? Kanske, efter några månaders mörker i badrummet. Möjligen till hösten då det mörknar tidigt och någon byter den i ren ilska över att inte se något.

En bil behöver service. Varför lämnas den inte in? Hur många tusenlappar förlorar vi på bilen vid eventuell försäljning för att bilen inte setts över.

En blankett behöver fyllas i. Har vi tur så kommer vi oss för dagen innan svarsdatum.

En livsviktig försäkring som kunde trygga ett barns framtid dribblas bort av glömska, och ångest och oro över detta barns framtid äter sakta upp mig.

En lapp om påskrift från förskola/skola ska skrivas under och skickas tillbaks. Då får jag vara glad om jag överhuvudtaget kommer ihåg att jag sett lappen. Om den möjligen kommer hem alls, så läggs den på något "bra ställe" för att aldrig mer hittas.

Matsäck för utflykt, oj va det idag? Vad är klockan? 7, finns det någon affär öppen nu?

Sakta går sommar över till höst, höst går över till vinter. Trots det står vi inför faktum varje år att barnen inte har några vinterkläder. I panik får vi kasta oss iväg och förse barnen med det nödvändigaste. Då blir det dyrt, för allt ska köpas på en gång.

Likadant är det när vinter går över till vår och sedan sommar. Garderoben gapar tom på kläder för den årstiden.

Snart är det jul, jo det är så. Tiden går fort. 3 timmar är en kvart, och dagen innan julafton är julklappar och mat fortfarande inte inhandlade.

Vi har 2 barn med särskilda behov, som behöver mycket stöd och struktur. Vem hjälper dessa barnen, när föräldrarna själva har svårigheter med detsamma?

Vi ber dom städa sina rum, oftast när det gått alldeles för långt, så det inte finns golv att trampa på längre.

Vem kan förvänta sig att dom klarar det då? Det gör ju inte ens vi.

Varje morgon knyts min mage i ångest, när jag går ner till pojkarna med deras mediciner. Jag ser, jag noterar att här behöver det röjas. Så här kan dom inte ha det. Jag ger medicinen, går ut ur rummet, ser något annat på vägen, och tanken på pojkarnas rum får inte längre plats i en översvämmad hjärna. Det är glömt.

Tills nästa morgon när proceduren upprepas.

Gräsklippare står ute året om, högtryckstvätt som utstår både frost, is och snö. Det går sönder, ja klart det gör. Jag tänker ofta, hur länge kunde vi haft våra saker, om vi kunde ta hand om dom.

Cyklar som rostar för att vi inte ställer in dom. Saker som sprids för vinden. Barn som frågar efter saker, som ingen har en aning om var det tagit vägen.

Barn och vuxna som släpper prylar där dom står och går, där det till slut blir övermäktigt att överhuvudtaget kunna få ordning.

Det värsta jag varit med om på länge, är när jag kommer till ena sonens bmx, och ALLA barnen har integralhjälm, och skydd. Alla utom min son. Han har vanlig cykelhjälm, jeans och tröja. Egentligen får han inte cykla då. Kan någon föreställa sig hur det känns som förälder, att se detta? Att känna blickarna? Den där mamman är ju helt oansvarig, som inte bryr sig om att hennes barn inte har rätt skydd. Veckan därpå hade vi fått fatt på hjälmen som glömts hos en kompis, men veckan gick så fort, så ytterligare utrustning fanns inte. Det har gått 4 veckor sedan den gången. Han cyklar fortfarande endast i integralhjälm, och vanlig klädsel.

Jag kommer på det, inför varje träning, men då är det så dags. (om jag nu råkar komma ihåg att det ÄR träning)

Ändå, är barnens bästa alltid i fokus. Men inte ens där räcker vi till i alla lägen.

Men det så klart, det gör ju inte någon.

Finns det mer? Ja, MYCKET mer. Nu har jag skrapat på ytan, det finns mer att gräva i.

Ångest, oro, stress, irritation kantar vår vardag, då vi ständigt måste brottas med sådant vi inte åtgärdat från början, som blir större och större ju längre vi väntar.

Är det meningen att en familj ska behöva leva i sådan stress? ÄR det verkligen så att föräldrar ska behöva oroa sig för hur det ska gå för barnen när dom är vuxna, för att dom inte haft förmågan att hjälpa dom, och lära dom strategier att klara vardagen?

Jag vet, L vet, hur vi kämpar, och aldrig riktigt får ihop det.

Hur ska vi få andra att förstå, att det här inte bara handlar om vanlig vardagsstress, utan om ett helt liv, där det enda vi strävar efter är att få må bra och känna att vi klarar upp vår vardag?

Allt är inte som det ser ut att vara. En utåt sett välfungerande människa, kan ha ett rent helvete.

Undrar om någon kan förstå hur mycket energi det krävs, för att vara den där välfungerande människan utåt.

Är det då så konstigt, att man inte orkar lägga på en presenning över båtmotorn när man kommer hem på eftermiddagen?

Eller är det så konstigt, att man inte orkar åka till leksaksaffären som man faktiskt lovade?

Eller att man efter 1 månads påtryckningar fortfarande inte beställt klipptid till en desperat tonåring?

Är vi lata? Det är det många som tror. Om dom bara visste, att orken inte räcker, att minnet inte fungerar som det ska, att den obefintliga strukturen och planeringen sakta tar kål på oss.

Ingen borde ha det såhär. Vi behöver hjälp, vem kan hjälpa oss? Och vem bär ansvaret för att ge oss hjälpen?

Nu är det dags att landsting och kommun lär sig att samarbeta så vi kan få hjälp till en bättre vardag, och få börja känna lite glädje. Glädje över livet, och tacksamhet över det vi har.

Finns det någon som skulle orka hur länge som helst, med en sådan vardag?

Vi gör det inte. Så vem hjälper oss?

Allt fler både barn och vuxna får idag diagnoser inom npf-spektrat.
Vi kan nog snart enas om vad det beror på.
Den alltmer ökade stressen och ibland orimliga krav som ställs på människor idag, gör att dom som har npf-problematik inte längre klarar vardagen.

Skolorna ställer allt högre krav på eleverna, att dom själva ska ansvara för sina böcker, pennor, hålla tider, anteckna osv osv.
I takt med att klasserna växer, och skolornas väggar bågnar får elever med npf-problematik stora problem.


Barnen kommer hem utan uppgifter om vad dom har i läxa, när det är prov, utflykter, aktivitet etc. Dom tappar bort pennor, böcker, lappar.
Föräldrarna får jaga lärare för att få reda på vilka läxor som ska göras, vilka prov som kommer,....
Föräldrar får köpa nya pennor, block och annat som behövs, för det bistår inte längre skolorna med.

Det är tufft för föräldrar idag som ska hålla reda på allt som ska hända i skolan, samtidigt som jobb, och hem med allt vad det innebär ska skötas.

Hur blir det för dessa barn, om deras föräldrar har liknande svårigheter?
Hur klarar man som förälder allt detta om man har själv har diagnoser?

SKA man klara det? Jo, det är ett outtalat krav, man SKA fixa detta. Annars är man en oansvarig och ointresserad förälder. Man ska helst vara med i Hem & Skola, brukarråd, vara klassförälder, ansvara för julfester, sommargrillning och avslutningar, loppis på skolan etc etc.

Det är fruktansvärt att gå med ständig ångest för att man ska missa något viktigt som barnen ska göra i skolan. OM nu barnen mot förmodan har med sig informationen hem i form av lösa lappar, så är ändå lappen ganska snart ett minne blott. För man lägger den på ett bra ställe, och det där bra stället, det finns aldrig mer sedan.

Om man ens en gång kan komma ihåg att man fått en lapp överhuvudtaget.
Alltmer ansvar läggs på barnen att dom ska klara sina läxor, på högstadiet svämmar det över, och det ena projektet är större än det andra.
Om barnet har stora svårigheter med struktur och planering, så behöver barnet hjälp.
Men vem ska hjälpa barnet, om föräldrarna också har svårigheter med struktur och planering?

Det GÅR inte. Det blir tvärstopp.
Det dåliga samvetet gnager ständigt, var det mitt fel att det provet gick snett? Var det mitt fel att det arbetet inte lämnades in i tid? För jag kan ju inte gärna förskylla mina barn, dom har ju inte förmågan att lösa sånt här.

Vem finns det då kvar att skylla på? Jo, mig själv..... så ska det ju inte vara, men det ligger nära till hands. Man vill ju inte gärna säga att man inte klarar det.
Uppepå allt detta, ska hemmet helst skötas om också, mat ska lagas, kläder ska tvättas, maten ska handlas, man ska kolla att kläder och skor inte är urvuxna, utflykter, aktiviteter.
Helst ska man jobba heltid också så man kan säga att man är mitt i karriären.
Och glöm för guds skull inte bort att man bör vara en god lyssnare, psykolog, läkare, kurator, advokat, en god make/maka, en snäll och förstående förälder som alltid lyssnar på sina barn, och sätter dom främst, och ägnar massor av egen tid med vart och ett av barnen.

Är det rimligt att man ska kunna klara detta med dom svårigheter man själv har?
Är det rimligt att tro att jag någonsin ska kunna komma ut i arbete, så länge jag ska klara allt detta själv?
Vore det inte på sin plats, att man fick hjälp utifrån att hålla allt flytande? För jag kan då inte hålla något flytande alls, skeppet är ständigt på väg att sjunka.

Tröttheten är obeskrivlig emellanåt, för det tar på krafterna att vara den där goda förälderna som håller reda på barnens läxor och hjälper dom när det är svårt....  uppepå allt annat
Har man missat en massa kunskap då den egna skoltiden gick åt fanders, ja då får man problem.
Jag har fortfarande ångest för det stora arbete i hemkunskapen som skulle varit inne för 3 veckor sedan.
Jag har bett om mer information och struktur..... men det nådde inte fram vad jag sökte efter....

Vi förmår inte? Vem bär ansvaret för de?